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聚焦“天价”罕见病药:一支药70万元 为何如此贵?

新华社记者帅才、屈婷   日前,网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。   “脊髓性肌萎缩症”是什么病?诺西那生钠注射液是什么药?为何药价如此昂贵?该药在国内外市场真的售价悬殊吗?国内患者用药价格是否有望下降?新华社记者就此展开调查。   焦点一:脊髓性肌萎缩症是什么病?   据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍,脊髓性肌萎缩症(SMA)对儿童是一种致命疾病,通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁;Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症;Ⅲ型虽然不会影响寿命,但患者会全身无力,给其和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦。   湖南省儿童医院神经内科副主任医师吴丽文称,这种疾病以脊髓和下脑干中运动神经元变性、丢失为特征,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。   专家表示,我国SMA在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有SMA患者3万多名,但新生儿中的致病基因携带率约为1/50,危险性很高,因此进行大规模产前筛查非常重要。   焦点二:诺西那生钠注射液是什么药?   专家介绍,诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人5q型脊髓性肌萎缩症的反义核苷酸治疗药物,也是国内首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。医生通过鞘内注射(通过腰穿将药物注射到体内)的方式,给患者用药。   吴丽文告诉记者,患儿在确诊后需尽早用药:第一年需要注射6次药物,头2个月需注射4针;之后每4个月需注射1针。   吴丽文说,部分患儿在注射用药后,运动能力有一定程度恢复。湖南一名2岁11个月大的患儿诺诺今年5月开始注射该药,目前已注射4次。治疗后,诺诺的运动能力得到较好恢复。

他们为中国导弹装上“超强大脑” 让武器“学会思考”

“一周时间!一周时间将探测距离再提高20%!这‘硬骨头’只有交给你们,也只能交给你们!”近日,中国某研究院武器装备副总设计师风尘仆仆赶到国防科技大学,他负责的某型武器装备定型在即,8月份将做外场试验。他来,是为了让该校自动目标识别(ATR)国家级重点实验室,为该型武器装备作战性能的提升给予技术支持。   在我国精确制导自动目标识别技术领域,这个科研团队可说是大名鼎鼎。为导弹装上“超强大脑”以实现精确打击,是该团队奋斗终生追求的誓言。   那么,这究竟是一个怎样的研究团队?他们究竟作了哪些贡献?近日,这个科研群体向科技日报记者揭开了神秘面纱。   破解迷雾,让制导武器“学会思考”   6年前的7月,国内媒体报道了中国在境内进行了一次陆基某型装备技术试验,试验达到了预期目标。一时间,全世界的目光都聚集在了这一句话新闻上。有军事专家评价说,中国现在所进行的这次试验,其战略意义不亚于“两弹一星”工程。   鲜为人知的是,早在多年前,我国就已经成功进行了类似装备技术试验,而确保神剑顺利出鞘飞天、精准命中目标的,正是该团队为其量身打造的“超强大脑”。   “自动目标识别技术就是给精确制导武器装上的‘超强大脑’。”该实验室主任李晓解释道,“有了‘大脑’之后的导弹会‘思考’,在打击敌方运动目标的时候就如同猎豹追踪猎物,反应迅速、打击精确。”   越是耀眼的光环背后,越是常人难以想象的艰辛。   打什么仗、在哪儿打仗、跟谁打仗?胜战三问,是始终笼罩在各级指挥员心中的“战场迷雾”。而在电磁领域,复杂电磁干扰环境形成了现代战场的电磁“迷雾”,令精确制导武器失去了准头。早在1973年,第四次中东战争中,以色列采用箔条干扰“冥河”舰舰导弹,使得埃及、叙利亚发射的几十枚导弹无一枚命中目标。   如何破解战场“迷雾”,让制导武器“学会思考”——实现自动目标识别,美国、以色列等国家上世纪七八十年代就已经相继开展研究。但彼时的中国,在相关科研领域却还有待开始。

今年财政收支整体情况如何?财政部部长刘昆解读

 今年的《政府工作报告》提出,积极的财政政策要更加积极有为。半年已过,财政政策在应对新冠肺炎疫情冲击、稳定经济增长、为全面建成小康社会提供保障等方面发挥了哪些作用?今年财政收支整体情况如何?本报记者专访了财政部部长刘昆。   全年财政目标可实现   ●6月财政收入由负转正;预计全年新增减税超过2.5万亿元   记者:如何看待今年上半年和全年的财政收支形势?   刘昆:受疫情冲击、减税降费等因素影响,上半年全国一般公共预算收入同比下降10.8%。随着推进复工复产和助企纾困成效继续显现,6月份财政收入同比增长3.2%,增幅由负转正,为年内首次月度正增长。   支出方面,中央和地方严格落实政府过紧日子的要求,大力压减非急需非刚性支出,中央财政加大对地方转移支付力度,各级财政加强资金统筹,基层“三保”等重点支出得到有效保障。   关于全年的财政收支形势,我们看到,二季度以来经济运行逐月好转,生产需求持续回暖,主要指标恢复性增长,积极因素明显增多。综合看,我国经济稳中向好、长期向好的基本面没有改变,随着经济发展稳定转好,通过努力,我们有信心完成今年财政工作各项目标任务。

暴雨黄色预警:山东河南四川等地局地有大暴雨

中央气象台8月7日06时继续发布暴雨黄色预警:预计,8月7日08时至8日08时,西北地区东南部、黄淮、四川盆地西部和南部、云南南部、西藏东南部等地的部分地区有大到暴雨,其中,山东东南部、河南西部和南部、四川盆地西部等地局地有大暴雨(100~150毫米)。上述部分地区伴有短时强降水(最大小时降雨量30~50毫米,局地可超过70毫米),局地有雷暴大风等强对流天气。

蓬佩奥威胁从美国应用商店撤下Wechat 外交部:美国自身满身污迹

针对美国国务卿蓬佩奥威胁从美国应用商店撤下Wechat等中国公司开发的app,中国外交部发言人汪文斌6日在例行记者会上表示,许多目前被美单边制裁的中国企业都是无辜的,他们的技术和产品也是安全的,美国自身满身污迹,却大谈什么“清洁网络”,这纯属荒谬可笑。

中国驻加拿大外交官:时间会彰显香港国安法巨大价值

香港国安法正式实施已满一个月。中国驻加拿大外交官近期通过不同渠道阐释香港国安法立法的必要性、合理性,强调该法旨在维护中国国家主权、安全、发展利益,保障香港长治久安和长期繁荣稳定,确保“一国两制”行稳致远。   中国驻加拿大大使丛培武近日出席加智库皮尔逊进步政策中心视频对话时指出,香港国安法针对的只是极少数严重危害国家安全的行为和活动,惩治的是极少数严重危害国家安全的组织和个人,将更好地保护香港市民享有和行使法定的自由和权利,也有利于保障各国投资者在港的合法权益。   丛培武在加主流媒体《渥太华生活》杂志刊文指出,香港国安法针对的是维护国家安全最突出的风险点,法律规管的是分裂国家、颠覆国家政权、恐怖活动、勾结外国或境外势力危害国家安全的四类罪行。对于那些危害国家安全的极少数人,这部法律是高悬的利剑;对于绝大多数香港居民包括在港外国人来说,这部法律是保障其权利自由和安宁生活的“守护神”。

做好防汛医疗救治 确保洪灾之后无大疫

据国家卫健委官方微博消息,7月31日晚,国家卫生健康委召开全国卫生健康系统电视电话会议。会议强调,要扎实做好秋冬季疫情防控工作,规范设置发热门诊;以核酸检测为核心扩大预防,优化检测技术,统筹社会检测力量,提高核酸检测能力。做好人员、床位、设备、物资等应急准备。   要周密做好防汛救灾卫生应急和医疗救治工作。抓好临时安置点卫生防疫工作,深入开展爱国卫生运动,做好环境消杀,加强灾后易发疾病的监测和防控,确保实现洪灾之后无大疫。 点击进入下一页 资料图:市民正在进行咽拭子采样。中新社记者 王东明 摄   会议指出,从现在到年底是关键时期,也是最吃劲的时候,全国卫生健康系统要提高政治站位,强化责任担当,坚持底线思维,把握轻重缓急,以只争朝夕的工作状态抓好各项工作。要扎实做好秋冬季疫情防控工作。

江西快3走势图科技部发布专门规章 剑指科技活动违规行为

 根据《科学技术活动违规行为处理暂行规定》,违规行为范围涵盖受托管理机构、受托管理机构工作人员、科学技术活动实施单位、科学技术人员、科学技术活动咨询评审专家、第三方科学技术服务机构及其工作人员。   其中,科学技术人员的违规行为包括以下12种情形:   一是在科学技术活动的申报、评审、实施、验收、监督检查和评估评价等活动中提供虚假材料,实施“打招呼”“走关系”等请托行为。   二是故意夸大研究基础、学术价值或科技成果的技术价值、社会经济效益,隐瞒技术风险,造成负面影响或财政资金损失。   三是人才计划入选者、重大科研项目负责人在聘期内或项目执行期内擅自变更工作单位,造成负面影响或财政资金损失。   四是故意拖延或拒不履行科学技术活动管理合同约定的主要义务。   五是随意降低目标任务和约定要求,以项目实施周期外或不相关成果充抵交差。   六是抄袭、剽窃、侵占、篡改他人科学技术成果,编造科学技术成果,侵犯他人知识产权等。

高分女生报考北大考古专业 真是浪费分数没前途吗

近日,湖南留守女孩钟芳蓉以文科676分的成绩报考北京大学考古专业一事引发关注。7月30日,钟芳蓉在接受媒体采访时表示,受敦煌研究院名誉院长樊锦诗先生的影响,以及未来规划的考虑,她选择了北京大学考古专业,以后会读研深造,做考古研究。   一时间,网友对钟芳蓉“报考考古专业”的选择产生疑惑:为什么不读更好就业、更赚钱的专业呢?   高考成绩出来当晚 50多名老师到村里报喜   湖南耒阳的留守女孩钟芳蓉高考成绩为676分,获湖南省文科第四名。回忆起查成绩时,她仍表示“有点难以相信,觉得成绩有点高”。钟芳蓉告诉记者,高考结束后自己估分大概是六百分多一点。而她的班主任陆老师则表示,钟芳蓉平时成绩就很好,这次是正常发挥。   高考成绩出来当晚,学校校长率领50多名老师抱着鞭炮烟花到村里报喜,村民们也放起鞭炮庆祝。该校校长罗湘云向记者表示,在他想象中,钟芳蓉父母不在身边,爷爷奶奶又不知道这个是天大的喜讯,她可能会很失落很孤独。“我们大家放炮仗,村里人自然会过来,给钟芳蓉增加点热度。”

江西快3走势图武汉团队将驰援香港建方舱医院

香港新冠肺炎疫情防控形势严峻,应香港特区政府请求,中央已决定派遣内地检测人员近期赴香港开展工作。中央政府第一时间为香港特区抗击疫情提供必要支持,充分体现中央对香港同胞的重视,更为香港社会打赢疫情防控阻击战奠定信心。   截至8月1日零时,香港连续11天单日新增确诊病例破百。当前,香港核酸检测能力已无法满足需要,医疗系统接近饱和,隔离检疫设施更日益吃紧。特区政府寻求中央政府援助,得到积极快速回应。   国家卫生健康委迅速组建“内地核酸检测支援队”,由广东省卫生健康委从省内多家公立医院选派临床检验技术人员,其中部分“先遣队”队员将于8月2日赴港,协助开展实验室工作。同时,国家卫生健康委也已组建“内地方舱医院支援队”,湖北省将派出有实战经验的专家,为香港提供技术支持。   “内地方舱医院支援队”由湖北省武汉市选派6名有“方舱医院”实战经验的专家,包括医院院长,院感、护理、建筑和设计专家。他们将为香港亚洲国际博览馆改建为“方舱医院”提供设计、运营和管理经验的技术支持。   本次受命支援香港抗疫的“内地方舱医院支援队”主体人员,是武汉大学人民医院接管武昌方舱医院的核心成员,包括武汉大学人民医院副院长、武昌方舱医院院长万军,武昌方舱医院副院长、武汉大学人民医院医疗部副主任马永刚,武汉大学人民医院医院感染预防与控制办公室主任成于珈,武汉大学人民医院护理部副主任刘春英。支援队另两位专家,分别来自中南建筑设计院股份有限公司、武汉中信建筑设计总院有限公司。   据马永刚主任介绍,武汉大学人民医院团队在7月23日,在国家卫健委主持下和香港医药健康局召开了视频会议,就武昌方舱医院的运行、管理等方面内容进行了交流和分享。马永刚7月27日得知自己将和几名同事被派往香港。

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